de Zuidemaatjes en beestenboel

En zo zijn we een week verder, en het gaat goed althans voor mijn doen, de pijn is onder controle na de laatste ophoging vorige week maandag. Krijg wel een echte prednison gezicht helaas maar toch beter als het hele magere. Ben ook weer wat aan het haken. Onze huiskamer is ook deels slaapkamer geworden want we hebben het koppelbed er nu aan staan en daarover heen onze eigen topper en zo kunnen we heerlijk samen slapen want anders is het wel heel dichtbij en toch ver
weg als je wel in een kamer slaapt maar niet naast elkaar. Slapen is wel een dingetje, want oei elke nacht 4 uur wakker en dan niet verder slapen is niet fijn, dus maar weer met de huisarts gebeld gisteren.

Laat de artsen nu al versteld staan zei de huisarts gisteren want ze dachten in het ziekenhuis dat ik echt nog maar een paar weken had en het heel snel zou gaan en dan zijn we nu drie weken en ik zei tegen haar het is nog maar drie weken en zij zei je kan het ook zo zien het is al drie weken want je had er zo ook al niet meer kunnen zijn, want ze weten niet hoe snel het gaat maar die twee weken ging het zo snel dat ze dit ook niet gedacht hadden. Volgende doel is 13 juli de verjaardag van middelste kleinzoon, maar eigelijk wil ik proberen de zomer door te komen, lekker genieten van de mannen en buiten in de tuin de bootjes langs zien varen.

Ben ik bang voor de dood nee, want we komen op een mooie plek.Maar ik wil hier gewoon nog niet weg en afscheid nemen van mijn allerliefste mensen waar ik zo van hou. Ben ook echt boos boos dat het er aan zit te komen. Waarom worden mensen die van alles uitvreten oud en moet ik nu al de reis maken. De pastor zei het gisteren wel mooi van misschien vind hij het tijd dat je rust krijgt, maar ook dan zeg ik nee ik wil echt niet zonder mijn mannen schoondochter en kleinkinderen.

Donderdag hebben we nog een fotosessie met de kleinkinderen, ik weet van onze jongste dat die heel blij is dat er die een foto heeft waar die alleen met oma op staat en dat wil ik de kleinkinderen geven zodat ze ook een foto hebben van oma met hun en een van opa en oma met alle drie. En dan eens kijken of die meneer ook in het weekend kan zodat er nog een gezindsfoto gemaakt kan worden want bonuszoon moet gewoon aan het werk natuurlijk.

Gelukkig gaat er nog een wens in vervulling, samen met manlief nog een keer naar Aladin, hadden we al afgesproken voordat ik in het ziekenhuis ging, we wonnen twee kaarten via de postcodeloterij. We zeiden tegen elkaar mooi met Valis en dan echt even samen eruit want dat is echt lang geleden en nu heeft een vriendin er voor gezorgd dat we er alsnog heen gaan met ambulancewens. Althans ik ga er vanuit dat het doorgaat want Bart moest alles doorgeven en zorgen voor nog twee kaarten zodat de vrijwilligers ook mee naar binnen kunnen. Afwachten nu maar of het lukt.

En zo werd het 31 mei de dag dat we lekker gingen varen in de omgeving van Amsterdam. Om kwart over 8 waren de mannen van ambulancewens Rotterdam hier in huis en konden we rustig ons klaar maken om over te stappen van mijn eigen bed naar de brancard. De rit heen had ik de jongste in de ambu en de reis ging zonder file want oei wat was ik bang dat we te laat zouden komen. Maar rond kwart over 10 waren we mooi op kraanspoor in Amsterdam waar de boot van stichting Vaarwens ligt.

Twee mannen Peter de schipper en Harrie de boots die wachten op ons en zoals ons gezin is zo waren hun ook, vol humor en de dag was dus positief met een lach. Want we moeten blij zijn dat dit allemaal kan en dat mensen het mogelijk maken.
Liet aan hun over waar we heen vaarden en dat werd de Zaanse schans naar de molens Wow een mooi tochtje met super mooi weer zodat ik mooi op het achterdek kon liggen in de zon. Genieten met een grote G

We meerde aan bij een houtzaagmolen, daar hebben de mannen geluncht en ik het eten geproefd en daarna zijn we de molen in gegaan, ik in de rolstoel het terrein op en ja hoor kon zelfs de molen in, want de molen had een lift en dat was wel heel erg fijn. De molenaar heeft alles uitgelegd en we hadden onder in de molen al gezien dat de molens vanaf de 15de eeuw al bestonden alleen niet op die plek, de molens zijn vanaf 1960 langzaam verhuisd naar de Zaanse schans en de molen waar wij in waren is gebouwd in 2007 maar wel met de hand en ze hadden daar een mooi filmpje van.

Daarna verder gevaren naar Wormerveer voor een ijsje en toen gingen we weer terug naar Amsterdam, Ik lag nu mooi naast de schipper dus kon mooi mee kijken. Toen kregen we ook pas de eerste druppels maar dat kon de pret niet drukken.

4 uur meerde we aan en we waren om kwart voor 6 weer thuis, jammer kreeg ik op het laast wel wat meer pijn en bleek het naaldje niet meer goed zitten en kreeg ik het niet goed binnen. Wat was ik blij dat ze savonds het naaldje vervong en na een bolus eindelijk de pijn weg ebte en gelukkig is die to nu onder controle en weet ik nu ook dat de pijn ook terug kan komen als naaldje niet goed zit. en niet meteen achteruit gang hoeft te betekenen.

Volgende keer vertellen we verder over deze dagen.

het is nog maar anderhalve week geleden dat we het onheilspellend bericht kregen maar jeetje het lijkt al veel langer komt ook omdat we geleefd worden maar ook omdat ik de hele dag aan sta denk ik.  Voor de rest genieten we ook. Er komt bezoek. Maar het mooiste was dat er twee kanjers hier kwamen om te zingen. Echt een cadeautje   en de hele  familie was er en voelde zo fijn. 
vandaag bezoek van twee lotgenotes. Echt zo fijn en kreeg een hele mooi bos bloemen van alle lotjes

.

Voor de rest ben ik veel aan het nadenken , want ja nu hopen we op een paar maanden maar de woorden van de dokter over weken zit er ook goed in. Ik hoop toch echt de verjaardag van Naud te mogen meemaken 13 juli  dat valt onder een paar weken toch?

Maar ik hoop echt op een mooi zomer  maar volgende week toch echt de belangrijke dingen afhebben    Nu nog de energie voor en zal nu ook al dingen moeten overdragen en uitleggen  voor iedereen zijn het kleine dingen voor ons best wel veel vooral  rond en om Jacob moet alles goed geregeld zijn zodat als het zo ver is hun  met zijn   drieën door kunnen zonder dat er kwa papier werk veel geregeld moet wordend. 

Morgen komen de kinderen en kleinkinderen en dan Dinsdag gaan we weg met stichting Vaarwens. Ooo dat wordt ook zo genieten. Daarna wil ik een koppelbed in de kamer zodat Bart weer lekker naast me kan liggen maar ook de mannen af en toe bij mamma/oma kan liggen. Maar mijn wens is nog wel dat ik mijn allerbeste dinnetje/zusje nog kan zien. Helaas is zei op dit moment zeer slecht ter been en kan ze deze kant niet op maar ik hoop over een week of 5 toch echt wel een keer maar is afwachten. Zoals jullie zien proberen we het er het allerbeste van te maken.  En meer kunnen we niet doen. Er is geen handboek van je gaat dood en zo moet je het doen. 
liefs 💋 

Ja en dan staan we op het punt dat we weten dat we nog maar een paar weken tot een paar maanden te gaan hebben, en ja wat moet je dan… ik degene die niet bang is voor de dood , en ook alles geregeld had bij de huisarts kwa wensen en euthanasie. Maar nu bang ben ik niet maar ik wil gewoon geen afscheid nemen van alle lieverds om me heen… de kleinkinderen die oma niet willen missen maar oma hun ook echt niet. Zal ze n iet ouder zien worden dan dit jaar.. dokter zei dinsdag eerlijk 52 wordt je niet… maar ik zeg mijn houdbaarheidsdatum is zo wie zo tot 21 september einde zomer en daarna gaan we verder kijken.

Maar ging ff snel.. 3 mei opgenomen met longontsteking, 4 mei bronchoschopie daarna meteen aan de antibiotica maar hielp niet, dus laatste redmiddel antibiotica, ook dat hielp niet dus vrijdags zeiden ze al we gaan nu echt prednison proberen er komt helaas niks uit de bronchoschopie ja we zien heel veel ontstekingscellen maar geen bacterie/virus dus we zijn bang dat je lijf je longen aanvalt.. maar we gaan risico nemen met de prednison want je weerstand word dan wel stukken minderen, maandag moet je dan wel opgeknapt zijn. helaas werd de pijn ondragelijk en het weekend werd ik door de pijn denk ik zieker en zieker en maandag niet opgeknapt dus wilde ze zo wie zo een ct-scan dinsdag en die vergelijk en met 3 mei.  Uur later wam dokter Ruud mijn eigen longarts met de zaal arts en toen wist ik genoeg… de ct was zoo slecht.. rechteronderkwab is in elkaar geklapt en doet niks meer.. voor de rest zitten de longen onder de ontstekingscellen. mijn longars heeft zijn lang weekend besteed aan mij, bellen met Nederland, Duitsland België of er iemand was die dit eerder gezien heeft, maar helaas… het is over en uit en we zitten sinds 18 mei aan de morfinepomp THUIS. Begon op 3 mg, toen naar 4 toen naar 6 en we gaan nu naar 8 omdat de fentanylpleister afgebouwd word. We gaan maar aan de slaap mediatie omdat ik de hele dag aan sta en in de nacht maar 2 uurtjes slaap. wil gewoon niks missen.. wat is een lijf dan raar als je weet dat je dood gaat.. maar ik hoop echt dat we deze 4 maanden nog krijgen hopen jullie mee?

Hoe begin je iets waarmee je weet dat je niet alle onderzoeken meer eruit ga halen en alleen nog wil gaan genieten…

Maar bij thuiskomst alleen maar achteruit gegaan in plaats van vooruit en dieptepunt afgelopen dinsdag dat ik zo slecht een een seconde waarde blaasde dat ik meteen naar de spoed moest en binnen half uur onder de ct-scan lag.. gelukkig omdat de bloedwaarde iets beter waren dat ik toch weer naar huis mocht maar daarmee is alles gezegd.. het is elke week ziekenhuis en week bijkomen als het niet langer is en genieten nee dat doen we op dit moment niet echt. Het is een strijd elke dag weer om de dag door te komen. Besloten om egoïstisch te zijn en na alle onderzoeken die nog op stapel gaan, geen onderzoeken meer te doen dan de standaard die bij de longarts horen zoals een spirometrie.

Net ook al een mail richting longarts wat de meerwaarde is voor nog een bronchoschopie want die zie ik niet zitten…. het is net gedaan alleen met 60cc vloeistof en nu wil die hem doen met 200 cc vloeistof.. ikzelf zie de meerwaarde niet, dan alleen ze weten het niet dus dan nog maar een keer. En daar ga ik dan niet in mee.

Ze denken aan een spierziekte of een systeemziekte, ME is ook weer gevallen dat het toch daardoor kan komen… dus wat komt er nog.
Bloedonderzoek uitgebreid.
misschien de bronechoscopie (ligt aan zijn antwoord)
middenrif onderzoek met doorlichting
inspanningsonderzoek waarbij ze gaan kijken wat bloedgas dan doet.
slaaponderzoek om koolgas te meten via de huid???
shuntmeting om te te berekenen of er zuurstofarm bloed een andere weg neemt dan de longen.

Wat voor leuke dingen staan er tegen over, zondag 25 jaar getrouwd. een dag om dankbaar voor te zijn.

En dan staat eigelijk de aankomende 6 weken alleen in het teken onderzoeken en bijkomen…. en bij achteruitgang opname…

En daar liggen we weer op de longafdeling Laag in de saturatie en af en toe aan de zuurstof. Vanmiddag CT-scan en daarna komt dokter bij praten. Ben benieuwd. Wat er uit komt.

Een ding is wel zo je kan als ME-patiënt beter hier op de longafdeling liggen , wat een begrip. Ze lezen zich helemaal in. De stagiaire die wist zelfs dat het een broertje/zusje van de MS is. Nauw mond viel open van verbazing. Ze vonden het belachelijk dat er hier in Nederland niks mee gedaan wordt.
Nu gaan we de rust pakken.

vandaag 28 jaar geleden mamma geworden en helaas maar 4 uur van Yorinde* mogen genieten… daarna zomaar ineens stopte ze met ademhalen. ziekenwagen ziekenhuis niks mocht meer helpen. Door de streptokokbacteriën os ze overleden, net als haar jongere zusje die met 17 weken zwangerschap geboren werd. Vraag me wel een af waarom wij zoveel op ons bordje krijgen.

Vandaag ook weer een slechte dag aardig benauwd. Maar we moeten geduld hebben zei del longarts dus dat proberen we dan maar. Maar maandag nog zo dan bel ik zeker weten weer want lijf kan het ook niet meer trekken en dan moeten we er op tijd bij zijn. We gaan maar weer de rust in dat is belangrijk.